Ma már ott tartunk, hogy rendkívül egyszerűvé vált az egyének azonosítása a névtelen DNS-adatbázisokból. Még akkor is, ha valaki tudtával soha nem adott genetikai mintát.
A DNS-adatbázisok potenciális veszélyeire először 2013-ban egy Yaniv Erlich biológus hívta fel a figyelmet. Valósággal sokkolta a kutatók közösségét annak bemutatásával, hogy anonim genetikai adatbázisokban lévő információkat használva kimutatta valódi emberek személyazonosságát csupán internetes kapcsolatok alapján. Azóta eltelt néhány év, és a digitálisan tárolt DNS-információk mennyisége robbanásszerűen megnőtt, és e trend jelenleg is tart. Az adatokat olyan magáncégek gyűjtik, mint a MyHeritage, 23andMe vagy az Ancestry, amelyek már jóval több mint 10 millió ember genetikai profilját hozták létre.
Dina Zielinski and Yaniv Erlich - NEW YORK GENOME CENTER
Már mindenkit be lehet azonosítani
Habár a világon mindenhonnan érkeznek profilalkotási megbízások a genetikai cégekhez, a legkiterjedtebben az Egyesült Államokban épült fel a genetikai kereskedelmi üzlet, és ott is jelentek meg először ennek veszélyei. Erlich, a MyHeritage tudományos főigazgatója és munkatársai a New York-i Columbia Egyetemen és a jeruzsálemi Héber Egyetemen 1,28 millió ember adatait elemezték, és arra jutottak, hogy bárki beazonosítható, ha az adatbázisban szerepel egy harmadik unokatestvére vagy annál közelebbi rokona. E megállapítások igazolására 30 genetikai profilt csatlakoztattak a GEDmatch-hez, és kiderült, hogy a keresések 76 százaléka rátalált a rokonokra a 3-ik unokatestvérekig vagy annál közelebbi kapcsolatokig.
Ami az örökítőanyagunkat illeti, az orvosi témájú cikkekben többnyire csupa pozitív lehetőségről lehet olvasni, hiszen a személyre szabott gyógyítás általánossá válását tartják a medicina következő nagy fejlődési ugrásának. Hol van hát a baj a DNS-ünkben tárolt információkkal?
A legnagyobb problémát az okozza, hogy minden bennünket jellemző adatot, igazolványt, jelszót, hajszínt, sőt talán még az arcvonásokat és az ujjlenyomatot vagy ránk jellemző tevékenységeket megváltoztathatunk, de a DNS-ünktől nem szabadulhatunk meg. Ezért, ha ezek az adatok rossz kezekbe kerülnek, akkor ellenünk fordíthatják őket. Rossz belegondolni hová vezetne, ha például egy biztosítótársaság kockázatosabbnak ítélhetne meg bennünket a genetikai profilunk alapján, mint tenné, ha nem tudna rólunk semmit. És hasonlóan rémisztő lehetőség, ha a munkaadók e profiladatok ismeretében szelektálhatnának az állásra jelentkezők között. Persze ilyen adatokat elvileg senki sem szerezhet meg rólunk a hozzájárulásunk nélkül, ahogy a bankkártyaadatainkat, vagy a társadalombiztosítási adatainkat sem használhatják illetéktelenek, adatlopások mégis időről-időre előfordulnak a legjobban védett rendszerekből is.
A valóságos veszélyek
Ha valaki nem arra kíváncsi elsősorban, hogy az ősei honnan származnak, hanem arra, hogy potenciálisan milyen súlyos betegségek várhatnak rá. Vajon mit kezd ezekkel az ismeretekkel? Hogyan léphet tovább, hogy a genetikai adatai biztonságban legyenek?
Hasonlóan aggasztó az állam túlhatalmának növekedése a DNS-adatok megismerésén keresztül. A bűnügyi nyilvántartásokban természetesen vannak genetikai adatok is. Egy bűncselekmény során ez nagyon hasznos lehet, ahogy a péteri csecsemőgyilkos kilétét is a koronavírus tesztelés alkalmával a hatóság kezébe került DNS-minta segítette. Bár ebben az esetben egy helyes ügy érdekében használták a teljesen más célból levett mintákat, mégis ez az eljárás jogi szempontból abszolút aggályos. A különféle adatbázisok ilyen önkényes összekapcsolása igen erős eszközt ad az állam kezébe, amellyel könnyen megfigyelhetik vagy felügyelhetik a polgárokat. Az ilyen módszereket a fejlett demokráciákban többnyire tiltják. Ám ha belegondolunk, hogy a jogállamok gyakran milyen törékenyek akkor, ha leépítik a fékek és ellensúlyok rendszerét, a polgár kiszolgáltatottsága a DNS-adatain keresztül ijesztő mértékben nőhet.
Genetikánk egész életünkben elkísér minket és öröklődik, éppen ezért még az átlagos egészségügyi adatainknál is érzékenyebb adatot jelent. Nem árt tehát az óvatosság, mielőtt bárkinek is kiadnánk ezt az információt. A 23andMe genetikai szolgáltató cég a világ egyik legnagyobb gyógyszergyárával, a GlaxoSmithKline-nal (GSK) kötött együttműködés keretében adott át ilyen adatokat kutatási célra. A GSK 300 millió dollárt fektetett a tesztcégbe, ami jól mutatja, hogy a genetikai vizsgálatok közel sem a lakossági, sokkal inkább az ipari és üzleti felhasználók révén jelentenek igazán nagy üzletet.
Azt is érdemes számba venni, hogy kik keresnek azokon az adatokon, amelyek az egyes emberek legelválaszthatatlanabb részei. Nyilvánvalóan nem az emberek, akiket a DNS-ük jellemez. Az első összefüggést nem nehéz megpillantani. A genetikai szolgáltató cégek pénzt kérnek a jelentkezők DNS-profiljának elkészítéséért. Ezzel a módszerrel tehát úgy építenek fel hatalmas adatbázisokat, hogy még fizetnek is nekik ezért. A különféle kutatásokhoz, amelyek jelentős része üzleti alapú, ezeket az információkat aztán fel lehet használni. Az adatbázisok pedig olyan módon válnak kereshetővé a megfelelő szempontok szerint, hogy e piacvezető szolgáltatók joggal gondolják magukról, a genetika Google-jává válhatnak. Milyen érdekes, hogy a 23andMe egyik alapítója, Anne Wojcicki 2007 és 2015 között a Google egyik alapítójának Sergey Brinnek volt a felesége.
Persze az adatok használatához engedélyt kell kérniük a ügyfeleiktől, de sokan azt gondolják, hogy miért ne engedélyezzék azok használatát, ha azzal egy új gyógyszer megszületését vagy betegség felderítését segíthetik. Ha pedig az adatok bekerülnek az üzleti térbe, biztonságuk erősen kérdésessé válik.
A genetikai vizsgálatok, és a genetikai piac a lehetőségekhez képest még gyerekcipőben járnak, de az biztos, hogy most kell megalapozni a működésük tisztességes feltételeit. Ez azt jelenti, hogy a köztudatban meg kell jelennie a DNS-ükhöz fűződő jogok ismeretének, új területtel kell bővülnie az egészségértésnek, hogy az érintettek a genetikai információkkal kezdeni tudjanak valamit, s a jogalkotásnak követnie kell a biotechnológia és az orvosi technológia fejlődését. Az a legfontosabb, hogy tudjuk, milyen célra és milyen laboratóriumnak, szolgáltatónak bocsátjuk rendelkezésre DNS-mintánkat és személyes adatainkat. Azok ugyanis nem mindenhol vannak teljes biztonságban. Nem véletlenül követelte Yaniv Erlich a jelenlegi helyzetben a genaológiával foglalkozó cégektől, hogy titkosítási kulcsot kapcsoljanak az általuk elemzett genetikai profilokhoz. A DNS-információkból ugyanis első helyen az embereknek kell profitálniuk, és csak ezután a kutatóknak, az orvosoknak, kevésbé az államnak és az üzleti világnak, de semmiképpen sem a bűnözőknek.
Forrás: hazipatika.com - Meixner Zoltán
